Vähän erityisempi äiti

Palataan taas melkein alkuun. Vauva oli siis vihdoin ja viimein saanut punasoluja, kaksikin pussia. Olo koheni ja vuorokautta myöhemmin olimme kotona. Alkuun sairaalassa käytiin tsekkauksessa joka toinen päivä, mutta vihdoinkin vauva sai olla yöt meidän kanssamme. Hiljalleen käyntejä vähennettiin kerran viikossa, sitten kuukauden välein ja lopulta käynnit loppuivat. Meitä kiellettiin viemään vauvaa neuvolan lääkäriin. Neuvolassa sai käyttää painokontrollissa, mutta se oli ainoa asia josta neuvolaa sai konsultoida. Minulla oli lastenosaston puhelinumero, johon oli lupa soittaa vaikka keskellä yötä jos tuli ongelmia. Muutaman kerran olikin pakko kysyä neuvoa. Vauvaa ei yhä saanut imettää. Oma maitoni ei riittänyt täyttämään koko maitotarvetta, joten vauva sai lisäksi keskosäidinmaidonkorviketta. Maitoon laitettiin lisäksi keskostippoja ja kerran vuorokaudessa annettiin rautalisää. Ruokailut oli yhä kolmen tunnin välein ja vauva oli sen verran huonossa kunnossa, että hän ei oma-al...

Kävin yhden tuttavan luona vierailulla sairaalassa Helsingissä. Olen huono suunnistamaan ja en ensin meinannut löytää perille. Jotenkin kummasti paikka kuitenkin löytyi heti kun alkoi miettiä missä se Lastenlinna mahtoikaan olla. Lastenlinna on vuosien saatossa tullut tutuksi. Vaikka siellä käytiin välillä rankkojakin juttuja läpi niin lopulta muistot ovat positiivisia. Yhtään huonoa sanaa ei ole sanottavana Lastenlinnan henkilökunnasta.

Kohta on kevät ja lehdet hehkuttaa hyvistä koulumenestyksistä. Pakko sanoa, että välillä tulee kateellinen olo. Meillä juhlanpaikka on ollut se, että on edes suoriutunut yhdestä kouluvuodesta. Meidän perhe ei tule viettämään ainoitakaan lakkiaisia tms. Tyttären kanssa koulukäynti on aina ollut yhtä tuskaa. Hän lopetti ammattikoulun kesken. Pääsi yläkoulusta nippa nappa läpi. Ei juurikaan pystynyt koulussa käymään. Poika sen sijaan on onneksi aina ollut innokas menemään kouluun. En muista, että hän montaakaan kertaa olisi valittanut huonosta koulupäivästä. Toisaalta mitä ne koulumenestykset lopulta merkitsee? Ihminen voi olla hyvin koulutettu, mutta läpimätä sisältä. Omien lasten sydämet on kuitenkin täynnä kultaa. Kumpikin ovat todella empaattisia ihmisiä, osaavat kuunnella toista ihmistä.

Huoli taas kasvoi oikein roppakaupalla. Tytär voi taas todella huonosti. Ei uskalla mennä lääkärille, koska pelkää joutuvansa pakkohoitoon. Olen selittänyt ja selittänyt, että ei mihinkään pakkohoitoon jouduta tuosta noin vaan. Parempi olisi hakea sitä apua. Mutta minkäs teet. En voi täysi-ikäistä pakottaa. Yritän vain olla ja kuunnella. Onneksi hän uskaltaa puhua tuntemuksistaan.

Tänään vietettiin sitten äitäienpäivää. Ja hyvin onnistunutta sellaista. Olimme koossa minä ja siskoni, ja minun lapset yhdessä mummolassa. Oli oikein onnistunut päivä. Päivä jolloin ei tarvinnut miettiä mitään negatiivisia asioita. Onnea kaikille muillekin äideille!

Vauvan kunto piti viikko viikolta nousta. Mutta meillä kävikin aivan päinvastoin. Vauva heikkeni ja heikkeni. Ihan ensimmäisinä päivinä olimme kokeilleet imettämistä, mutta sitä vauva ei jaksanut tehdä ollenkaan. Ruokailut tehniin niin, että ensin tuttipullola pieni määrä maitoa, sen jälkeen punnitukseen ja loppumaito letkulla. Joka päivä vauva kuitenkin vaan laihtui ja laihtui. Pienemmillään hän painoi 1975 grammaa. Ei vaikka maito ammettiin pääasiallisesti letkulla. Muumtana viikon ikäisenä vauvasta tuli vielä tavanomaista väsyneempi. Hän ei ja jaksanut enää pitää silmiään auki edes syöttöaikoihin. Paino vain putoi. Lopulta löytyi syy, hemobloglobiini oli liian matalalla. Kyseltiin osastonlääkäriltä useita ja useita kertoja, että eikö vauvalle voi antaa punasoluja. Mutta ei kuulemma anneta ennen kuin hätätapauksessa ja se hätätapaus oli, että jos hb-arvo menee alle 90. Jokainen aamu vauvan pienestä kantapäästä otettiin koe. Viimeisten päivien aikana labratäditkin sanoiv...

Muutama päivä synnytyksen jälkeen sanottiin, että vauva kotiutuu todennäköisesti alle viikossa. Vauva oli hengittänyt koko ajan hyvin. Kaksi ensimmäistä vuorokautta hän vietti happikaapissa, mutta pääsi sieltä pois, koska ei ollut hengitysvaikeuksia. Vauvalle annettiin sellainen lämpöpatja, missä hän köllötteli päivät. Patjan teho ei kuitenkaan ihan täysin riittänyt pitämään vauvan lämpöä kasassa. Vauvalla oli päällä 2 paria paitoa, 2 paria housuja, villapaita ja villahousut, sukat kädessä ja jalassa ja vielä ohut myssy päässä. Kaiken kruunasi peitto. Ruokailuhetket olivat ne ainoat hetket, kun hänet sai ottaa pois lämpöpatjalta. Vaipanvaihto piti sujua yhdessä sujauksessa, koska joka kerta vauva kärsi kylmyydessä. Ennen ruokailun aloittamista vauva vielä käärittiin paksuun peittoon. Ja sen jälkeen sitten minun syliini. Imettäminen oli jo todettu toivottamaksi. Vauva ei kerta kaikkiaan jaksanut imeä itse. Lopputulos olis sitten nenämahaletku, jonka avulla millikerrallaan ann...

Noin kahden vuoden iässä meidän nuoremmasta lapsesta lähdettiin etsimään mitä on vialla. No se ei sitten ollutkaan mikään helppo työ. Diagnoosi ei oikein kokonaisuudessaan sopinut yhtään mihinkään. Välillä sanottiin, että selvä autisti, sitten taas sanotaan, että on laajakehityshäiriö, oli kontaktihäiriötä jne. Äitinä jo hyvin vaihaisessa vaiheessa aloin epäilemään Aspergerin syndroomaa. Lopulta sitten ihan viimeisessä Lastenlinnan lääkärikäynnissä lääkäri sanoi, että hän on samaa mieltä. Mutta kun Asperger on niin lievä, niin sitä ei kuitenkaan lopulta vieläkään kirjoitettu mihinkään papereihin. Minulla oli aina olo, että meidän perhe oli jonkinlainen väliinputoaja. Jos vaikka järjestettiin jotain tukitoimintaa, ei meidän perheelle koskaan löytynyt sitä oikeaa ryhmää. Kenestä hakisin vertaistukea, kun en edes tiedä mikä lasteni vaivaa. Miten myöskään voin etsiä lapselleni sitä juuri oikeaa terapiaa, kun en tiedä mikä lapsellani on.

Kirjoitin tuossa muutama blogitesti sitten nuoremman lapsen syntymästä, joka ei mennyt ihan oppikirjojen mukaan. Tai ainakaan sen mukaan miten itse sen olin suunnitellut. Minut vietiin synnyttäneiden osastolle ja vauva päätyi lastenosastolle. Minä kotiuduin neljän vuorokauden jälkeen. Vauva sen sijaan jäi osastolle. Hetki oli todella vaikea. Tuntui todella rankalta lähteä kotiin ja jättää vauva sairaalaan. Mutta muuta vaihtoehtoa ei ollut. Oli vaan luotettava siihen, että muut hoitavat lapseni. Kävin sairaalassa jokaisena päivänä, lukuunottamatta yhtä ainoaa päivää. Vauva piti syöttää kolmen tunnin välein ja pyrin saapumaan sairaalaan aamulla kello 9 ruokailuun ja vaihtelevasti lähdin joko kello 15 tai kello 18 ruokailun jälkeen. Oli ihan kamalan rankkaa jättää vauva aina jokaisen päivän päätteeksi sairaalaan. Mutta ihan yhtä rankalta tuntui myös se, etten voinut antaa aikaani vajaa kolmivuotiaalle lapselleni. Olin sitten sairaalassa tai kotona niin tunsin huonoa omaatunt...