Vähän erityisempi äiti

Nyt kaikki peukut pystyyn. Huomenna on tärkeä päivä. Pojalla on lääkäri ja hän toivoo viimein saavansa diagnoosin. Tähän astihan se diagnoosi on ollut joku sellainen jolla viitataan autisminkirkoon kuuluviin asioihin. Ainoastaan suullisesti lääkäri on puhunut Aspergerista. Pojalla oli ollut psykologin vastaanotto pari viikkoa sitten. Nyt on tarkoitus tavata joku lääkäri. Psykologi oli kuulemma tehnyt ison liudan erilasia kysymyksiä ja poika oli yrittänyt vastata mahdollisimman tarkasti. Koko pojan elämä on ollut yhtä diagnoosin etsintää. Hän toivoisi itse saavansa kuulla jotakin ihan konkreettista.

Niin ne minun epäilyt sitten vaan osoittautui taas oikeaksi. Jo on epäuskoinen olo. Vaikka ei pitäisi olla, koska eipä meidän perheessä koskaan ole mennyt kuin hetki hyvin ja sitten painutaan taas pohjaan. Tyttäreni on kyllä yhä hyväntuulinen ja näyttää voivan kaikinpuolin hyvin. Kävin hänen luonaan kylässä. Juttelimme kaikenlaista mahdollista. Paitsi tuosta syömishäiriöstä. Satuin näkemään hänen olohuoneen pikkupöydällä vihon johon oli kirjoittanut jokaisen nauttimansa ruoka-aineen. Vihon alakulmassa oli tsemppiviestejä, joissa kehotettiin olemaan syömättä.  Joo toki joku voisi tehdä vastaavalla tavalla jos on laihdutuskuurilla, mutta hänellä ei ole mitään tarvetta laihduttaa. Hän on täysin normaalipainoinen. Enkä minä voi tehdä asialle yhtään mitään kun kyseessä on aikuinen ihminen. Mitä ihmettä meidän perheessä on mennyt niin totaalisen pieleen, että lapseni voi näin huonosti? Juuri nyt minulla on todella epäonnistunut olo.

Kauanpa jaksoinkin olla tuntematta huolta. Pelkään, että vanha syömishäiriö on taas nostanut päänsä. Tyttäreni voi yhä todella hyvin. Hän on rentoutunut ja hyväntuulinen. Juttelee todella paljon. Hymyilee. Mutta hänen syömiskäytöksensä oli outoa. Kävimme kahdestaan syömässä ravintolassa. Hän olisi saanut tilata mitä tahansa. Tällaisissa tilanteissa hän lähes poikkeuksetta tilaa jonkun kalliin annoksen ja ottaa juomaksi joko limun tai viiniä. Nyt hän valitteli, ettei hänellä juuri ole nälkä. Tilasi pienen salaatin ja joi vettä. Tämä tuntui todella poikkeukselliselta käytökseltä. Noin 10 vuotta sitten lapsellani oli syömishäiriö. Oli kausia kun hän söi todella vähän. Sitten taas kausia jolloin hän ahmi ruokaa. Tämä oli myös asioita joista jouduin riitaan hänen isänsä kanssa. Yritin ottaa asian useaan kertaan puheeksi isänsä kanssa. Isänsä väitti tavanomaiseen tapaan, että minä olen taas keksinyt hulluja asioita. Näin lapsen kuuluukin käyttäytyä. Välillä syö huonommin ja välillä parem

Pojastamme aikoinaan sanottiin, ettei hän pysty suorittamaan normaalia oppivelvollisuutta. Hänet oltiin laittamassa erityiskouluun. Ei minulla mitään erityiskoulua vastaan ole. Siellä tehdään ihan todella upeaa työtä. Hän kuitenkin pystyi käymään koko peruskoulun normaalia koulua, ainoastaan matematiikka mukautettiin. Kuinka paljon hallaa hänen elämälleen olisi tehnyt se, jos hänet olisi kategorisoitu jo varhaisessa vaiheessa erilaisen oppivelvollisuuden piiriin. Tytöllämme puolestaan piti olla hyvät mahdollisuudet oppia vaikka mitä. Siitä huolimatta hänellä ei ole kuin peruskoulun päättötodistus. Ja sekin on saatu ihan silkasta hyväntekeväisyydestä. Hänhään ei juurikaan kahdeksatta ja yhdeksättä luokkaa pystynyt käymään. Ammattikoulun hän joutui keskeyttämään. Siitä ei vaan tullut mitään. Nyt kun tyttäreni voi huomattavasti paremmin hän on alkanut miettimään opiskelua uudelleen. Paljoa häneltä ei tuosta tutkinnosta puuttuisi. Olisi todella upeaa jos hän sen saisi suoritettua.

Välillä hyviäkin kuulumisia. Vähän kyllä pelottaa kirjoittaa aiheesta. Niin usein tällaisen hehkuttamisen jälkeen meidän elämä on taas romahtanut. Pelkään, että jos kirjoitan siitä niin samalla tavalla taas tapahtuu. Mikä on kyllä ihan hassua. Näistä hyvistä hetkistä pitäisi pystyä nauttimaan ihan täysillä. Tytär on nyt saanut ryhmäterapiaa lähes puolen vuoden ajan. Sen jälkeen hänen mieliala on huomattavasti kohonnut. Terapia olisi lakannut kesän jäljiltä, mutta hän sai siihen jatkoa. Meidän perheessä tähän asti on aina käynyt niin, että hyvän jakson tullessa kaikki terapia on keskeytetty. Nuorisopsykiatrian polin mielipide oli aina se, että kaikki terapiat loppuvat. Nyt tytär on saanut lähetteen koko talvikauden läpi kestävään terapiajaksoon. Upeaa, etenkin kun tähän astisesta terapiasta on oikeasti ollut apua. Meidän ei tarvitse pelätä koska terapia loppuu, kauanko sitä vielä järjestetään. Tyttären hyvän voinnin voi nähdä ihan silmissä. Sen myös kuulee hänen äänestään.

Olipa mielettömän hyvä Perjantai-ohjelma perjantaina. Aiheena erityislapset. Pystyin niin samaistumaan noihin urheisiin äiteihin. Erityisen rankkaa oli katsoa äitiä, joka oli joutunut luopumaan omasta kehitysvammaisesta lapsestaan. Minä olen päässyt niin paljon helpommalla vaikka usein on vaikeaa ollutkin. Useampi äiti kertoi lapsensa joutuneen kiusatuksi erityisyytensä vuoksi. Tämän suhteen meidän perheellä on aina ollut tuuria. Lapseni ovat olleet loistavassa koulussa jossa ei ole ollut kiusaamista. Se on ollut suuri helpotus. Jouduin itse aikoinaan koulukiusatuksi ja pelkäsin omien lapsieni joutuvan samaan tilanteeseen. Erityisesti pojan kohdalla pelkäsin asiaa. Hän kun on jo ulkoiselta habitukseltaan erilainen. Ei tarvitse kuin hetken seurata häntä niin erilaisuus näkyy. Minä elin koko yläasteiän ja jo ala-asteen puolella kiusaamishelvetissä. Kiusaaminen oli päivittäistä. Useimmiten se oli vaan henkistä, mutta aina silloin tällöin äityi fyysiseksikin. Koulu ei osannut puutt

Seurasin sivusta kahvipöytäkeskustelua johon en itse viitsinyt osallistua. Ainoa mitä omassa päässä pyöri oli, että kyllä on elämä helppoa jos perheen suurin ongelma on se, ettei lasten sukat mene itsestään pyykkikoriin. Tai kuinka teini ei riisutuu väärällä tavalla, toisin sanoen kiskoo sekä farkut että alushousut yhtä aikaa pois. Eikä tämä nyt tarkoita sitä, että olisin katkera. Molemmat lapseni ovat rakkaita kaikista puutteistaan huolimatta. Voi kun ongelmat olisivatkin noin pieniä. Voi kun olisi hetken sellaista aikaa, ettei tarvitse olla koko ajan huolissaan. Ettei elämä olisi yhtä kamppailua.

Ajattelin vähän avata tämän blogin tarkoitusta. Suurin syy kirjoittamiseen on se, että tämä toimii minulle itselleni jonkinlaisen terapiana. Puran tänne huonoa oloani. Aika usein tuntuu siltä, ettei minulle ole mitään vertaistukea. Kaikkien tuttujen lapset/nuoret aikuiset ovat enemmän ja vähemmän "normaaleja". Heille on täysin normaalia itsenäistyä ja alkaa elämään normaalia aikuisen elämää. Toinen suuri syy on se, että toivon tämän olevan apuna edes jollekin toiselle joka on samassa tilanteessa. Toivon myös levittäväni jonkinlaista tietoutta asioista. Levittäväni tietoisuutta siitä, että erilaisenkin lapsen kanssa pärjää lopulta ihan ok. Helppoa se ei ole ollut, mutta eteenpäin on sitkeästi menty. Välillä päivä kerrallaan, välillä isommissa harppauksissa. Välillä reippaasti takapakkia ottaen, mutta sitkeästi eteenpäin. Meidän perhe on aina tippunut kaikesta vertaistuesta. Pääasiassa siitä syystä, että diagnoosia on kummankin lapsen kohdalla etsitty kaikki nämä vuodet